Z zanimivo sogovornico, ki je nedavno postala Ankarančanka, smo se pogovarjali o selitvi k morju, o delovnih zadolžitvah, ki jo vodijo po Sloveniji in svetu, o tem, kaj diagnoza raka spremeni v človeku, ter o tem, kako ob težkih zgodbah drugih ohraniti tudi prostor zase.
Pred kratkim ste se priselili v Ankaran. Kaj vas je pripeljalo prav sem?
»Oba z možem izhajava s primorskega konca – jaz iz Senožeč, on iz Ilirske Bistrice. Ko sva šla študirat v Ljubljano, je bil načrt, da bova tam samo med študijem, potem pa sva ostala 26 let. Med epidemijo covida sva se šalila, da bo treba iz Ljubljane, nato pa je ideja postajala vse resnejša. Dve leti sva v slovenski Istri iskala različne lokacije in nazadnje izbrala Ankaran. Pomembni so nama bili bližina morja, mir in hkrati dobra povezava z avtocesto, saj me delo pogosto vodi v Ljubljano in drugam.«
Res ste veliko na poti – na pogovor ste prišli tako rekoč naravnost iz Oxforda. Po izobrazbi ste veterinarka, širša javnost pa vas pozna predvsem po delu v združenju Europa Donn. Kako je prišlo do tega preobrata?
»Kot veterinarka pravzaprav nikoli nisem delala v klasičnem pomenu besede. Deset let sem delala na fakulteti kot raziskovalka, že v prvem letniku podiplomskega študija pa sem zbolela za rakom dojk. Bolezen me je pripeljala do Europe Donne in pozneje do odločitve, da zapustim fakulteto ter se profesionalno posvetim delu v združenju – najprej kot predsednica, danes kot izvršna direktorica. Tu je na neki način zmagalo srce. Znanje in izobrazba pa mi pri tem delu zelo pomagata, pri sodelovanju z zdravniki in drugimi strokovnjaki tako v Sloveniji kot v tujini. Tako lahko še bolje predstavljam našo skupnost in bolnice.«
Tanja Španić je uspešno premagala raka dojk, za katerim je zbolela pri 26 letih. (Foto: osebni arhiv)
Komu vse je danes namenjena pomoč Europe Donne?
»Zastopamo vse – od žensk z zgodnjim rakom dojk in mladih bolnic do žensk z metastatsko boleznijo. V zadnjih skoraj desetih letih smo pod svoje okrilje vključile tudi ženske z raki rodil, saj smo ugotovile, da pogosto ostanejo brez oblik podpore, ki so ženskam z rakom dojk že na voljo. Velik del našega dela je neposredna pomoč bolnicam in njihovim bližnjim. Ponujamo psihosocialno podporo, programe gibanja, finančno in pravno pomoč. Ob diagnozi se odpre ogromno vprašanj, zato skušamo žensko podpreti med zdravljenjem in tudi pozneje, pri vračanju v vsakdanje življenje in na delo. Pomemben del ostaja zagovorništvo. Sodelujemo z zdravstveno stroko, ministrstvom za zdravje, ZZZS in odborom za zdravstvo v državnem zboru. Skušamo biti tam, kjer se sprejemajo odločitve o obravnavi raka v Sloveniji.«
Prihodnje leto boste praznovali 30 let delovanja. Na katere spremembe, h katerim ste prispevali, ste še posebej ponosni?
»Zelo intenzivno smo sodelovali pri pripravi presejalnega programa DORA, vključeni pa smo tudi v prizadevanja za razširitev starostnega obdobja presejanja. Trenutno program zajema ženske med 50. in 69. letom, cilj pa je, da bi se vanj v prihodnje vključevale od 45. do 74. leta. Pomemben dosežek je tudi zakon, ki ureja pravico do pozabe. Gre za to, da nas diagnoza raka ne zaznamuje do konca življenja in zaradi nje po določenem obdobju nismo diskriminirani, denimo pri najemanju stanovanjskih kreditov ali sklepanju življenjskih zavarovanj. Diagnoza se seveda ne izbriše iz zdravstvene dokumentacije, zavarovalnice pa je po določenem času ne smejo več upoštevati. To je še posebej pomembno za ljudi, ki so zboleli kot otroci ali mladi odrasli. Želimo si, da bi se ta pravica širila tudi na druga področja, denimo na socialne pravice. Ko zboliš, se namreč sprva sploh ne zavedaš, kje vse te lahko diagnoza čez leta še ovira.«
Sproščujoči trenutki na družinskem sprehodu čez ankaranski slani travnik. (Foto: osebni arhiv)
Rožnati oktober je čas, ko so vaše aktivnosti najbolj vidne. So njegova sporočila dovolj slišana?
»Rožnata pentlja je postala zelo prepoznaven simbol. Ko jo ljudje zagledajo, vedo, s čim je povezana. Upam pa, da se na ta sporočila ne spomnijo samo oktobra. Kampanje so predvsem namenjene zdravim ljudem. Ko enkrat zboliš, si na vse, kar je povezano z boleznijo, že veliko bolj pozoren.«
Ko pride diagnoza, pa se človeku verjetno pošteno zamajejo tla pod nogami.
»Spoznanje, da ima raka – kateregakoli raka –, človeka še vedno pretrese. Se pa tudi to spreminja, zlasti pri raku dojk. Odkrivamo ga vse bolj zgodaj, ženske vedo, da so možnosti ozdravitve dobre in da imamo na voljo učinkovita zdravljenja.«
Se ob bolezni spremeni tudi naš sistem vrednot? Se bolj zavemo minljivosti?
»Ne le minljivosti, ampak tudi ranljivosti. Zaveš se, kako hitro se ti lahko življenje postavi na glavo in da se to lahko zgodi vsakomur. Takrat nekoliko spremeniš vrstni red vrednot in se odločiš, da boš sebe postavila na prvo mesto. Je pa tudi res, da je skozi leta to težko ohranjati. Leta minevajo, si zdrava, vrneš se v službo in počasi se vrnejo tudi stare navade. Brazgotine te sicer opominjajo, da se je nekaj zgodilo, in tako se nenehno premikaš naprej in vračaš k sebi.«
Pri svojem delu poslušate tudi zelo težke zgodbe. Kako se zaščitite pred tem, da vas ne bi preveč prizadele?
»Težkih zgodb je veliko. Imamo tri svetovalne telefone in nekatere zgodbe so res zelo hude. Na začetku mi je bilo najtežje spremljati ženske z napredovalo boleznijo in njihovo poslavljanje. Še danes se me marsikatera zgodba zelo dotakne, še posebej, kadar žensko že dobro poznam. Zelo mi je pomagala psihoonkologinja Andreja Škufca. Skozi pogovore sem se naučila, kako se zaščititi in kje postaviti meje. Potem mora vsak poiskati svoje vire energije. Zame so to družina, partner in hčerka, pa dopusti, koncerti in potovanja. Znam se izklopiti, si napolniti baterije in iti naprej.«
Ste v Ankaranu že našli svoj kotiček za takšen odklop?
»Še iščemo in raziskujemo. Smo pa pred kratkim našli lepo klopco na vrhu polotoka Debeli rtič, s katere lahko opazuješ sončne zahode.«
